Cerca de 30 mil crianças nascem todos os anos no Brasil com cardiopatia congênita, segundo o Ministério da Saúde. A condição que compromete o desenvolvimento do coração ainda na gestação e é uma das principais causas de mortalidade neonatal, motiva o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita, lembrado nesta quinta-feira (12).

Apesar dos avanços médicos, o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado ainda é desigual. Especialistas estimam que 80% dos pacientes com a condição precisarão de algum tipo de intervenção cirúrgica ao longo da vida e quase 12 mil bebês brasileiros necessitam de cirurgia já no primeiro ano. O problema, muitas vezes silencioso, afeta famílias que lidam não apenas com os riscos clínicos, mas também com a dificuldade de acesso à rede pública de saúde.

Em Goiás, a falta de um sistema de registro centralizado dificulta a mensuração precisa dos casos. No entanto, um estudo publicado na Revista Brasileira de Cardiologia Pediátrica revelou que, entre 2006 e 2015, a prevalência em Goiânia foi de 0,57% entre os nascidos vivos, o equivalente a cerca de 57 casos para cada 10 mil partos.

“Esses dados mostram que muitos diagnósticos não estavam sendo feitos naquela época. Hoje, a situação melhorou, especialmente com o uso do ecocardiograma fetal, mas ainda há desafios importantes no acesso à cirurgia e ao acompanhamento especializado”, aponta a cardiopediatra Mirna de Sousa, membro da SBP (Sociedade Brasileira de Pediatria).

A cardiopatia congênita abrange uma série de anomalias na estrutura ou funcionamento do coração, que podem ser detectadas ainda durante a gravidez, logo após o nascimento ou, em casos mais leves, anos mais tarde. A identificação precoce é considerada essencial para aumentar as chances de sobrevivência e qualidade de vida do bebê.

Avanços e desafios

Em agosto de 2023, o Hugol (Hospital Estadual de Urgências Governador Otávio Lage de Siqueira) realizou, pela primeira vez em Goiás, um procedimento hemodinâmico em um recém-nascido prematuro com cardiopatia congênita. O marco representou um avanço significativo na rede pública do estado, mas, segundo especialistas, ainda é insuficiente diante da demanda.

“É preciso garantir mais do que apenas o diagnóstico. O tratamento tem que ser ainda mais acessível, dentro do tempo certo, com estrutura hospitalar adequada e equipes capacitadas para o seguimento ambulatorial”, reforça Mirna.

Além das questões médicas, as famílias enfrentam o impacto emocional, logístico e financeiro que a doença impõe. Em resposta a essas necessidades, a Alego (Assembleia Legislativa de Goiás) aprovou, em 2022, o Estatuto da Pessoa com Cardiopatia Congênita. A legislação busca assegurar direitos como acesso à saúde, educação e inclusão social para pacientes e familiares.

A cardiopediatra reforça que datas como o 12 de junho têm papel essencial na mobilização por políticas públicas e recursos para garantir atendimento digno. “Nosso objetivo é sensibilizar gestores e parlamentares. Investir nessas crianças é garantir um futuro com mais vida e mais equidade em Goiás”, conclui.

Sugestão de legenda: Bebês com cardiopatia congênita precisam de diagnóstico precoce e acompanhamento especializado desde os primeiros dias de vida.